My de-institutionalization request: a postscript

The Knesset, Israel's parliament

I wanted to add something to "De-institutionalization of people with disabilities: here's something we can do", my blog post from March 8.

I have copied below the personal version of the letter sent by my husband and me - the one that Bizchut is urging us all to send to the Cabinet Ministers who are members of the the Legislative Committee.

The draft bullet-points of that letter and the email addresses of the relevant Ministers appear in my previous post.

לכבוד השר

הצעת החוק לדיון בוועדת שרים לענייני חקיקה

לבת שלנו, אלישבע רוט, בת 21, יש פיגור  פיזי וקוגניטיבי  חמור ביותר. היא גם סובלת מאפילפסיה בלתי נשלטת [intractible epilepsy]. היא רתומה לכסא גלגלים ולא מדברת.

אלישבע חיה אתנו וזקוקה לטיפול סביב השעון.

מאוד חשובים לה גם טיפולים פרא רפואיים בכדי למנוע נסיגה נוספת בתיפקודה.

בהתחלת שנת הלימודים הנוכחית נותרה אלישבע ללא שום מסגרת מתאימה אחרי 14 שנה במערכת משרד החינוך. ביקרנו בשלש המסגרות היומיות בעירינו שהמליצה עליהם העובדת הסוציאלית  בבית ספרה. כולם עשו עלינו רושם מאוד שלילי.

אין אופציות אחרות בשביל אלישבע חוץ ממוסד סגור כמו "עלה". את ה"פתרון" הזה אנחנו שוללים נמרצות.

וכך, מכיוון שאנו אוהבים את אלישבע ומסרבים לסלק אותה מביתנו, נשארת הבת שלנו בלי שירות מספק.

הפתרון הוא בצורת פרק דיור בקהילה וסיוע אישי בחוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות.

הצעת החוק תעלה לדיון בוועדת שרים לענייני חקיקה בשבוע הבא, ואנו כהורים מבקשים ממך לתמוך בה ולא לסתום את הגולל על הסיכוי של הילדה שלנו לקבל שירות מכבד ומותאם לצרכים שלה.

בכבוד רב

פרימט וארנולד רוט

ירושלים

[Phone number goes here]

Please help us inundate those politicians with this exhortation to pass the bill guaranteeing freedom of choice of residence to people with disabilities.